Desde 2005 a tu lado

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

Desde 2005 a tu lado

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

Soy Mariano de Zufre tengo ELA o la Trituradora como yo la llamo

Invito a estos señores. Tal como suena, invitación. A tener la “trituradora” un día ya en estado avanzado. La invitación va dirigida a las personas que mandan en este país “España”. Y sobre todo, a partidos políticos, y señores del gobierno. Yo creo que de cada diez aguantaba uno y tiro de largo. Para que se hagan a la idea, la magnitud que tiene la “trituradora” a nivel enfermedad.

A sus familiares

También invito, al cuidador o cuidadora pero que sea de familia directa de estos señores. No me valen cuidadores externos que se contratan a base de talonario. Los que invito son: mujer e hijos de estos señores. Estos aguantaban menos, seguro. Yo los invito, para que prueben un día conmigo mismo, para poner mi propio ejemplo.

Siete de la mañana medicación en la cama y ponerme el bote para orinar. Todo esto cogiéndome a pulso mi señora. Porque yo voltearme en la cama cero. De ahí a la ducha y suplicio como yo le digo, ducha sentado de pie cero. Ducharme mi mujer, secarme mi mujer, sacarme del cuarto de baño ni os cuento. Si sigo contando, daría para un par de capítulos. Lo cuento por encima sentarme cero, levantarme cero, ir al cuarto de baño cero, comer solo cero, y muchas cosas más que os la dejo a vuestra imaginación. Esto es muy duro señores, durísimo y el enfermo, sin poder ayudar en nada y cociente de lo que ve.

Pedimos ayuda

Os he puesto la mañana como ejemplo, pues fíjense todo el día con una persona así. Me parece desesperante de lunes a domingo, un mes, un año, trescientos sesenta y cinco días. Lo que quiero hacerle ver a estos señores, es que ésta es mucha enfermedad, para una casa de familia, muy dura. La familia que no tiene recursos, que es la mayoría lo pasa mal, muy mal. Desde este artículo, lo que pido es ayuda a estos señores, que retomen la ley “ELA” y la aprueben es lo que pedimos, por favor.

Económicamente

Os cuento, como calculan estos señores la compensación económica de esta enfermedad. Baja laboral eso si te coge trabajando, como no te coja vas jodido. La baja laboral, según la última nómina, por ahí se rigen. Segundo, la incapacidad que te reconozca el tribunal médico. Tercero, a la hora de la pensión te miran tu vida laboral según años cotizados, a más años más pensión. Esto quiere decir, que si te coge la enfermedad con treinta años tu compensación económica no es la misma que te coja con cincuenta y ocho por eso pedimos esta ley, para que todos tengamos un referente económico que nos permita vivir dignamente esta devastadora enfermedad. Mírenselo por favor, y pónganse en nuestra situación.

Testimonio de Mariano, Zufre (Huelva)